系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）是一類慢性系統(tǒng)性自身免疫性疾病，由于患者面頰部常出現(xiàn)蝶形紅斑，形似被狼咬傷，因此得名“狼瘡”。該病目前病因尚未明確，可能與遺傳、環(huán)境因素、雌激素水平和免疫系統(tǒng)異常有關(guān)；癥狀多樣，可累及多臟器和系統(tǒng)，臨床上表現(xiàn)為面部紅斑、口腔潰瘍、脫發(fā)、關(guān)節(jié)痛、發(fā)熱、乏力等，還會(huì)出現(xiàn)腎臟、肺部、心臟甚至神經(jīng)系統(tǒng)等多器官損傷。
2024年5月10日是第21個(gè)“世界狼瘡日”，今年的主題是“Let’s make lupus visible”——讓狼瘡被更多的人看到，旨在讓更多的人聽到狼瘡患者的聲音，讓更多的人了解紅斑狼瘡的真實(shí)面貌，解決狼瘡病友心中疑惑，提高病友生活質(zhì)量?！笆澜缋钳徣铡碑?dāng)天，柳州市人民醫(yī)院開展義診及健康講座活動(dòng)。
義診現(xiàn)場(chǎng)，柳州市人民醫(yī)院風(fēng)濕免疫科、產(chǎn)科、生殖醫(yī)學(xué)科、藥學(xué)部等科室的醫(yī)務(wù)人員為狼瘡患者提供一站式醫(yī)療咨詢服務(wù)和全面的健康指導(dǎo)。
醫(yī)生介紹，系統(tǒng)性紅斑狼瘡常見于育齡期女性，生育難題是多數(shù)狼瘡病友無法忽視的一座大山。狼瘡患者妊娠期間復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)升高，即使妊娠前狼瘡病情穩(wěn)定的患者在妊娠過程中復(fù)發(fā)的概率也會(huì)升高。此外，也可能面臨著流產(chǎn)、早產(chǎn)、發(fā)育遲緩等一系列問題。因此，對(duì)于SLE女性來說，避免在疾病不穩(wěn)定期意外懷孕并且確保在疾病穩(wěn)定期有計(jì)劃地進(jìn)行妊娠是極其重要的?；颊邚脑星?、孕中到分娩后的整個(gè)圍妊娠期均需要定期隨訪、規(guī)范治療。
此次義診活動(dòng)，吸引了100多名患者及家屬積極參與，讓狼瘡患者有了更加清晰、更加科學(xué)的認(rèn)識(shí)，解決了許多患者心中的疑惑，更讓病友們對(duì)孕育健康寶寶、對(duì)未來美好幸福的生活充滿了希望！
當(dāng)天下午，柳州市人民醫(yī)院風(fēng)濕免疫科還舉辦了線上健康講座活動(dòng)，由楊有國副主任醫(yī)師以“紅斑狼瘡患者關(guān)心的那些事兒”為題進(jìn)行答疑解惑，蔣蓮芳主管護(hù)師對(duì)狼瘡病友進(jìn)行日常護(hù)理及復(fù)診知識(shí)指導(dǎo)。網(wǎng)絡(luò)講座吸引了1000多名觀眾在線觀看，有效提升了群眾對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡的認(rèn)識(shí)。病友們?cè)谠u(píng)論區(qū)進(jìn)行了積極的交流，分享了治療經(jīng)歷和生活經(jīng)驗(yàn)，為彼此之間提供支持和鼓勵(lì)。
風(fēng)濕免疫科醫(yī)護(hù)人員鼓勵(lì)廣大患者及家屬，隨著狼瘡治療手段逐漸豐富，狼瘡患者帶病生存率日益提高，患者只要遵醫(yī)囑、規(guī)律用藥、定期復(fù)查，長期病情控制穩(wěn)定的患者完全可以像正常人一樣生活。
